??? 國家版罕見病名錄共121種，終于落定啦！國家衛生健康委員會、科學技術部、工業和信息化部、國家藥品監督管理局、國家中醫藥管理局等5部門聯合發布。
2016年9月罕見病發展中心（CORD，又稱：上海四葉草罕見病家庭關愛中心）發布《中國罕見病參考名錄》共計147種疾病，（【快訊】《中國罕見病參考名錄》發布，147個病種入圍（內附全文））其中有88種疾病與國家版罕見病名錄重疊。此次國家版名錄的發布是在整個行業多方努力的結果，雖然姍姍來遲但依舊給罕見病患者家庭及罕見病與孤兒藥行業帶來希望！
歡迎各方就此次國家版罕見病名錄的發布發表您的看法及建議！
投稿郵箱：info@cord.org.cn
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各省、自治區、直轄市及新疆生產建設兵團衛生計生委、科技廳（委、局）、工業和信息化主管部門、食品藥物監督管理局、中醫藥管理局：
為貫徹落實中共中央辦公廳、國務院辦公廳《關于深化審評審批制度改革鼓勵藥品醫療器械創新的意見》，加強我國罕見病管理，提高罕見病診療水平，維護罕見病患者健康權益，國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》?，F印發你們，供各部門在工作中參考使用。