醫(yī)保函〔2020〕200號
? 丁潔等8位委員：
? 您們提出的《關于建立中國罕見病醫(yī)療保障“1+4”多方支付機制的提案》收悉，經商中國銀保監(jiān)會、民政部、財政部，現(xiàn)答復如下：
? 一、關于罕見病的基本醫(yī)療保障
? 醫(yī)保部門高度重視罕見病患者的醫(yī)療保障工作，主要有以下幾個方面：一是在醫(yī)保待遇水平方面，目前職工醫(yī)保、城鄉(xiāng)居民醫(yī)保政策范圍內住院費用報銷比例分別達到80%以上和70%左右，統(tǒng)籌基金最高支付限額分別達到當?shù)芈毠つ昶骄べY和居民可支配收入的6倍左右。此外，大病保險已覆蓋城鄉(xiāng)居民醫(yī)保參保人群，政策范圍內支付比例達50%左右。2019年，大病保險起付線降為上年人均可支配收入的50%，政策范圍內醫(yī)療費用支付比例提高到60%，并對貧困人口實行傾斜支付政策。
? 二是在醫(yī)保支付范圍方面，國家層面先后發(fā)布了5版醫(yī)保藥品目錄，目錄內藥品數(shù)量從1535個增加到2709個。2019年國家醫(yī)保目錄調整中重點考慮罕見病等重大疾病治療用藥，將原發(fā)性肉堿缺乏癥、早發(fā)性帕金森等罕見病用藥新增納入了目錄，并通過準入談判將肺動脈高壓、C型尼曼匹克病等罕見病用藥納入了目錄，價格大幅下降。據(jù)統(tǒng)計，目前已在我國上市且有適應癥的50余種藥品中，已有40余種納入了國家醫(yī)保藥品目錄。
? 三是在醫(yī)療救助方面，通過資助包括罕見病患者在內的困難群眾參加基本醫(yī)療保險，并對其參保后個人及家庭難以承擔的政策范圍內醫(yī)療費用給予補助，進一步降低其醫(yī)療費用負擔。原則上，低保對象、特困人員、農村建檔立卡貧困人口等救助對象年度救助限額內政策范圍內住院費用救助比例約70%。
? 總的來說，符合條件的罕見病藥品已基本納入了基本醫(yī)療保險支付范圍，并為貧困罕見病患者提供了醫(yī)療救助、慈善幫扶等多方面的解決渠道。但從基本醫(yī)保基金承受能力來看，2019年城鄉(xiāng)居民醫(yī)保人均籌資僅800元左右，基本醫(yī)保難以承受一些特別昂貴的罕見病用藥費用。
? 二、其他支持罕見病保障的措施
? 慈善幫扶方面，民政部等部門積極推動完善慈善領域各項法規(guī)政策，引導慈善力量參與罕見病患者幫扶，開展了一批特色鮮明、具有廣泛社會影響力的品牌項目，為罕見病患者群體提供救助。
? 一些社會組織開展了針對某種特定罕見病的專項慈善活動，如紅十字會設立我國首個0-14周歲貧困重型再生障礙貧血兒童的專項基金——東方天使基金，截至目前共救助患兒近300人，資助總額700余萬元。
? 國家鼓勵商業(yè)保險機構開發(fā)與罕見病相關保險產品，提高罕見病患者的健康保障水平，完善罕見病醫(yī)療保障體系。目前，有160多家保險公司開展了健康保險業(yè)務，開發(fā)了涵蓋疾病保險、醫(yī)療保險、護理保險、失能收入損失、醫(yī)療意外保險5大類、超過5000個產品。在疾病保險方面，目前已有200多種重大疾病保險產品將一些罕見病納入保障范圍；在醫(yī)療保險方面，多數(shù)商業(yè)醫(yī)療保險產品將罕見病患者醫(yī)療費用納入保障范圍，為罕見病患者提供就醫(yī)費用保障。
? 下一步，我們將立足基本醫(yī)保“保基本”的定位，結合參保人用藥需求、醫(yī)保籌資能力等因素，通過嚴格的專家評審，逐步將療效確切、醫(yī)保基金能夠承擔的罕見病藥物納入醫(yī)保支付范圍。在此基礎上，進一步健全多層次醫(yī)保體系，發(fā)揮慈善組織社會力量在罕見病醫(yī)療保障領域的作用，大力推動發(fā)展商業(yè)健康保險，加強各項保障制度間的銜接，發(fā)揮保障合力，切實減輕罕見病患者用藥負擔，多層次提高參保患者醫(yī)療保障水平。
? 感謝您們對醫(yī)療保障事業(yè)的關心與支持。
國家醫(yī)療保障局
2020年12月2日